Vivre avec l’algie vasculaire de la face : le témoignage de Julie, infirmière de 28 ans

Première crise : juillet 2020 – Diagnostic officiel : avril 2021

L’algie vasculaire de la face (AVF) est une pathologie rare, d’une intensité douloureuse extrême. Julie, 28 ans, infirmière, en souffre depuis 2020. Dans ce témoignage, elle partage son quotidien chamboulé par les crises, les symptômes violents, et sa recherche constante de soulagement.

Quand tout a commencé

« Ma première crise est survenue en 2020. Depuis, je vis avec des douleurs intenses, toujours localisées d’un seul côté du visage. C’est comme si un poignard me transperçait l’œil, puis la douleur descend dans la mâchoire. Comme si mon visage était piétiné et écrasé. »

Ses crises sont fréquentes, parfois jusqu’à 12 par jour, majoritairement entre 19h30 et 7h du matin. Certaines peuvent aussi survenir en journée, déclenchées par le bruit, les odeurs, certains aliments ou l’alcool. Chaque épisode dure entre 15 minutes et 1h30.

Les signes qui ne trompent pas

« Mon œil pleure, gonfle, ma pommette devient rouge, ma mâchoire se crispe… Ce sont des douleurs insupportables. »

 

Un quotidien bouleversé

« Je ne dors presque plus. J’ai dû adapter tout mon quotidien autour de la maladie. Avant, je pouvais tout faire. Aujourd’hui, avant de sortir ou de prévoir quelque chose, je dois réfléchir à toutes les conditions pour éviter une crise. »

En quête de soulagement

Julie a testé de nombreuses solutions mis à part son traitement de fond pour tenter d’apaiser ses douleurs : Baume à la menthe poivrée, compresses très chaudes, improvisées avec des gants huiles essentielles sur les tempes (sans effet), masques en plastique à gel (trop lourds, inconfortables, élastiques trop serrés). Mais c’est le masque chauffant SOOPZ qui s’est révélé être le plus efficace combiné à son baume de menthe poivrée.

En complément de mon traitement de fond et des injections que je réserve aux crises les plus fortes, j’utilise systématiquement mon masque pour les yeux SOOPZ et mon baume dès qu’une crise commence. Ce sont devenus des indispensables.

 

Je suis également un suivi en kinésithérapie deux fois par semaine, axé sur la zone cervicale, et je consulte un ostéopathe pour soulager les contractions musculaires provoquées par la douleur. Ces soins m’aident à relâcher les tensions et à mieux supporter les épisodes quotidiens.

Sa découverte de SOOPZ

« J’ai découvert SOOPZ lors des Journées de la Rose à Fontaine-Chaalis, en 2024. Je venais de subir une opération, j’étais encore très sensible. Le stand m’a attirée : un masque naturel, sans plastique, chauffant… j'ai tout de suite été interpellée »

 

Elle se souvient très bien de sa première utilisation :

« J’étais encore partiellement anesthésiée d’un côté du visage et l'anesthésie commençait à se dissiper. Le masque m’a immédiatement soulagée pendant la crise. J’ai tout de suite senti la différence. »

Comment elle utilise son masque

Julie utilise principalement le masque en version chauffante, parfois jusqu’à 1h30 d’affilée pendant une crise. Elle en possède deux, pour toujours en avoir un prêt.

« Les graines de lin épousent bien la forme de mon œil. Je peux cibler les points de pression. Et surtout, le masque protège mon œil quand j’ai l’impression de vouloir me l’enfoncer tant la douleur est forte. »

 

Les effets ressentis

« Ce n’est pas magique, les crises ne disparaissent pas. Mais elles sont moins intenses. Le masque m’aide à décomprimer l’œil, à rendre la douleur plus supportable. »

 

Ce qu’elle recommande

« Je recommande à 100 % le masque SOOPZ aux personnes souffrant d’AVF ou de douleurs similaires. Ce n’est pas un remède, mais un vrai compagnon de soulagement. Il m’aide chaque jour, surtout la nuit. Et quand je ne l’ai pas, je ressens tout de suite la différence. »

 

Pour aller plus loin

👉 En savoir plus sur l’algie vasculaire de la face : Association Française AVF
👉 Suivre Julie sur Instagram : @ju_syrius